Певец Данко: «Моя дочь научилась жить вопреки диагнозу»

В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз

Певец Данко: «Моя дочь научилась жить вопреки диагнозу»

В интервью журналу «Телепрограмма» музыкант и его жена Наталья впервые рассказали об успехах дочери, которой год назад объявили страшный диагноз.

19 апреля 2014 года у Александра Фадеева (таково настоящее имя певца Данко) и Наташи родилась Агата. То, что жена и дочка остались живы, врачи называют чудом, а певец считает, что им помог Бог: ведь малышка появилась на свет в праздник Пасхи. Накануне у Натальи дома начались схватки, открылось кровотечение, «Скорая» ехала долго, пробки… «Когда в больнице ко мне вышел доктор и сказал, что жене жизнь спасли, а на вопрос о состоянии ребенка, помолчав, ответил: «Ну… вообще живой», в глазах потемнело. Оказалось, что Наташа потеряла много крови, была на грани жизни и смерти. О страшном диагнозе Агаты — «мультикистоз головного мозга» — мы узнали после МРТ. Причина — асфиксия: при родах оторвалась плацента, ребенок начал дышать внутри утробы, и не снабжавшиеся кислородом участки мозга превратились в кисты», — объясняет Данко. Тогда мужчина не мог сдержать слез: врачи не сомневались, что его дочь не будет двигаться, говорить, узнавать папу. Родителям предложили отказаться от ребенка, но Данко и Наташа решили бороться за жизнь своей Агаточки. Полгода назад певец рассказал о болезни дочери на телевидении, надеясь, что это даст шанс его ребенку.

12-0605-danko1-hires-eg

— После того как люди узнали о вашей беде, что изменилось, помощь пришла?
Александр: — Сотни людей, посмотрев эфир об Агате, написали мне в соцсетях свои истории. Родители делились опытом лечения и реабилитации детей с таким диагнозом, как у Агаты. Одни рассказывали об удачах, другие об ошибках. Коварство этого диагноза в том, что нет похожих, шаблонных историй болезни. Мы с Наташей читали и анализировали: какой метод лечения подойдет дочке. Оказалось, что наша официальная медицина тут бессильна: в больницах могут сделать диагностику и назначить медикаментозные препараты, которые убирают некоторые симптомы, убивая внутренние органы ребенка. Благодаря обрушившемуся на нас информационному потоку мы смогли определиться со схемой лечения и найти специалистов, которые помогают Агате.

— Почему вы не отправили Агату на лечение за границу?
А.: — Как только становится известно о ситуациях, подобных нашей, сразу же появляются желающие организовать лечение за рубежом: «А давайте-ка мы вам за 60 тысяч евро все быстренько сделаем». Такие попытки получить деньги, которых у меня, кстати, нет, были. Мы знаем, как нужно лечить ребенка дома, и, конечно, я хотел бы найти финансовую поддержку. Богатых людей и всевозможных фондов много, вот только никто из них не захотел помочь.

— Сколько стоит лечение?
А.: — Очень дорого! К Агате ежедневно приходят несколько врачей, один визит доктора обходится в пять тысяч рублей.

— Сами оплачиваете все расходы?
Наталья: — Никаких бизнесов у мужа нет. Только выступления. Крутится из последних сил. А в кризис еще тяжелее стало с деньгами. Спасибо, что одного из докторов нам оплачивает друг семьи — бизнесмен.

— Диагноз ДЦП, о котором говорили…
А.: — Нет-нет, он, слава богу, не подтвердился. Только мультикистоз.

— Наташа, вы собирались подавать в суд на роддом. В чем обвиняете врачей?
Н.: — Десять лет назад наша старшая дочка Соня появилась на свет здоровой, хотя при родах случилось отслоение плаценты и мне делали кесарево сечение. Я предупреждала доктора о первых сложных родах. И удивилась, когда на 37-й неделе приехала к нему с жалобами, а он спокоен. Я в панике, хочу лечь в больницу: живот твердый, колом стоит, а врач осмотрел, сделал УЗИ, отправил домой и велел выпить но-шпу. Мне было страшно: если в 25 лет тяжело рожала, то в 35 здоровья не прибавилось. Видимо, доктору было лень со мной возиться, решил, что обойдется. Не обошлось. Подумав, решила не тратить силы на суды. Ведь российское законодательство не позволит наказать этого врача так, как я хочу, как это было бы за границей. Если бы заставить его из собственного кармана всю жизнь выплачивать пособие моей Агате, то он бы после этого над каждой беременной трясся и перестраховывался. Сейчас дочке государство перечисляет ежемесячную пенсию по инвалидности в размере 11 тысяч рублей.

А.: — Человек, у которого нет власти или денег, победить нашу систему здравоохранения не сможет. Эту фабрику смерти остановить сложно. У нас на суды нет времени и сил. Мы ребенка лечим.

— Вы все-таки доверились российским докторам?
А.: — Хорошие врачи есть! Правда, никто из них не рекламируется. К нам приезжают три доктора. Биоритмолог, директор института биотехнологий, которая лечит уникальными приборами и мазями. Специалист по войта-терапии — это такой физиотерапевтический метод, который помогает восстанавливать двигательные навыки ребенка. Также мы нашли классного инструктора по водным процедурам: она учит дочку правильно дышать и растягивает ей мышцы. У Агаты ведь постоянная спастика — повышенный тонус в мышцах, ее всю трясет. Из лекарственных средств мы даем ребенку гомеопатический препарат, который заказывали в Америке. Два месяца назад я отправлял своих девчонок в Прагу, где они развеялись и посетили хорошего специалиста, который назначил схему лечения. Мой совет: не пичкайте ребенка сильнодействующими химическими препаратами, изучайте лекарство и только потом давайте. Клиники, где помогают таким детям, как Агата, находятся далеко и стоят дорого. Так что давайте крутиться сами.

Н.: — Мамочки, сидите в интернете, на форумах, общайтесь, анализируйте чужой опыт! Помню, как пришла к нам врач-невролог и заявила в конце визита: ваша дочь не фокусирует взгляд. А у меня Агаточка в тот период спала с полуоткрытыми глазами. Так вот «врач со стажем» даже не поняла, что она спит.

19 апреля в семейном кругу Наташа, Саша и Соня поздравили Агату с днем рождения.Старшая сестра Соня похожа на папу, а младшая Агата внешне - копия мамы.
Старшая сестра Соня похожа на папу, а младшая Агата внешне — копия мамы.

Поводы для надежды

— Врачи вынесли Агате приговор, назвав ее безнадежным ребенком. Есть что им ответить год спустя?
А.: — Да, у нас страшный диагноз. Да, у моей дочери полностью поражены и кора, и подкорка головного мозга. Глядя на ее МРТ, доктора говорят, что этот ребенок не может ни дышать, ни глотать, ни шевелиться. Но у нас есть прогресс! Главное чудо случилось 5 декабря — Агата смогла сама глотать, сосать смесь из бутылочки, есть детское питание. Вы не можете представить, какой это гигантский прорыв для нас! Это счастье! Вот такие победы дают силы бороться. Успехи, на которые родители здоровых детей не обращают внимания, для меня теперь — отцовская радость. Агата научилась держать голову, дышать через нос, а когда лежит на животе, стала выводить руки вперед… Вот они, поводы для гордости и надежды.

Н.: — Сейчас, глядя на медицинскую карточку, врачи не могут поверить, что это документы Агаты. Так как, по их прогнозам, ребенок с таким диагнозом должен лежать, не поднимая головы, не сглатывая слюну и смотреть перед собой.

А.: — Агата живет в своем мире. Но она живет! Да, плачет, но сейчас уже не так сильно и часто. Раньше она на мостик становилась от спастики, теперь лечение ослабило напряжение и боли. Ребенок не может контролировать руки, ноги, но ей нравится, когда ее трогаешь за ножки, гладишь. В эти моменты лицо у дочки немножко расслабляется, и его выражение становится благостным. Но пока Агата ни разу не улыбнулась по-настоящему. Зато я знаю: когда она чавкает — это значит, что ее все устраивает.

Н.: — Своих Агаточка узнает по голосу. Если я уезжаю по делам ненадолго, оставить ее могу только с мужем. Редко с Соней. Старшая дочь у нас занята днями напролет: помимо школы, посещает массу дополнительных занятий, поэтому дома ее не застать.

— Бабушка Агаты была против вашего решения оставить больного ребенка, так как считает, что Соня недополучит родительского внимания. За этот год она не начала помогать с Агатой?
А.: — Нет, мама живет своей жизнью. С Соней она общается нормально: регулярно привожу к ней старшую внучку.

Н.: — В больнице предлагали отказаться от ребенка. Но мы даже не рассматривали такой вариант! Моя жизнь не была устлана лепестками роз, поэтому я не реву по ночам в подушку и не опускаю руки в сложных ситуациях. Я привыкла действовать: решать проблемы.

19 апреля в семейном кругу Наташа, Саша и Соня поздравили Агату с днем рождения.
19 апреля в семейном кругу Наташа, Саша и Соня поздравили Агату с днем рождения.

— Кто морально поддерживает?
Н.: — Мне говорят: неужели ты настолько сильная женщина, что даже не ходишь к психологу? А я смеюсь в ответ: я настолько небогатая женщина, что мои психологи, как у любого простого человека, — это подруги. Причем последние месяцы общаюсь с девчонками, у которых такие же проблемы, как у нас. Подружкам со здоровыми детьми тяжело со мной, раньше они могли пожаловаться: «У меня ребенок заболел — кошмар». А теперь ведь так и не скажешь, потому что у меня «кошмарный кошмар». Конечно, муж — моя опора. Но мы постоянно что-то делаем, мы заняты: действовать надо, а не разговоры вести. Редко бывает свободное время, но, если случается, езжу в церковь: у Матроны была, просила здоровья для Агаты.

А.: — Всякое случается. Теряешь — не теряешь оптимизм, а жить-то надо! Что делать родителям? Отдать больного ребенка в детдом, где его обколют транквилизаторами и бросят в комнате с другими такими же детьми? Нормальный человек так не поступит.

Н.: — Агата — моя копия. От папы у нее только форма ступней и губ. Да, она смотрит и пока не понимает, что она видит. Но я верю в чудеса и в то, что мы победим болезнь. Один врач рассказал, что двадцать лет назад в его практике был случай, когда мальчик с таким же диагнозом, как у Агаты, смог окончить институт.

А.: — У нас есть прогресс. Он пока маленький. Но есть же! К примеру, за последние месяцы у ребенка не было ни одного приступа эпилепсии. Это — тоже победа. Главное, не опускать руки. Для меня хороший пример — семья актера Сергея Белоголовцева. Его сын Женя с ДЦП сделал первые шаги только в шесть лет, а сейчас ему двадцать шесть, и он работает, а до этого окончил институт. Я не загадываю, к какому результату придет Агата, но мы будем бороться. Сейчас мечтаю и планирую отправить своих девчонок на океан, в Таиланд на пару месяцев. Хотим собрать небольшую группу детишек, взять с собой доктора, который будет заниматься с малышами прямо в океане: массаж, ныряние… В общем, мы будем двигаться вперед! ?

личное дело

Александр ФАДЕЕВ (певец Данко) родился 20 марта 1969 года в Москве. В 10 лет поступил в хореографическую школу при Большом театре. В 1988 году был приглашен в труппу Большого театра. Участвовал в основных репертуарных спектаклях. В 2005 году окончил продюсерский факультет Российской академии театрального искусства. Служит в театре МГУ «МОСТ». Сыграл в мюзикле «Мата Хари». Выпустил 5 студийных альбомов. Самые известные песни: «Московская ночь», «Малыш». Живет в гражданском браке с бывшей моделью Натальей Устиненко. Пара воспитывает двух дочерей — Софью и Агату.

Фото: Анатолий Ломохов / Russian Look; facebook.com.

Интересно? Поделись с друзьями:
Хочешь обсудить? Пиши!

Фильмы по теме

Один из нас
Загрузка...
Flipboard
Сейчас ты
читаешь:
Певец Данко: «Моя дочь научилась жить вопреки диагнозу»
Интересно?
Поделись с друзьями: