интервью

Светлана Зейналова: Однажды я поняла, что не знаю, как быть дальше. Села на пол и заплакала

Светлана Зейналова: Однажды я поняла, что не знаю, как быть дальше. Села на пол и заплакала

Ведущая «Доброго утра» на Первом канале рассказала журналу «Телепрограмма», как борется за здоровье дочери, у которой аутизм.

Когда Светлана Зейналова в очередной раз желает стране доброго утра, становится совершенно очевидно, что у нее-то все хорошо. Потому что не может быть никаких проблем у человека, который так прекрасно выглядит и так искренне улыбается. У ее 6-летней дочери Саши аутизм. Светлана впервые рассказывает об этом публично, и у нее есть на это причина. Некоторое время назад она поняла, что, несмотря на обстоятельства, у нее есть все основания считать себя счастливым человеком. Для многих родителей детей с особенностями развития это звучит как фантастика.

zeinalova_1

— Когда в моей жизни это началось, было ощущение, что все неправда, что через день-два я проснусь утром — и все будет по-другому. Тебе кажется, что у окружающих все замечательно и классно, а тебя постигла кара небесная. И возникают вопросы: «За что? Почему?»

— Как вы себе на них ответили?

— Я смогла это сделать годы спустя. Ни за что и нипочему. Просто так сложилось. Существует более тысячи генов, которые отвечают за то, что может возникнуть аутизм. Но ген может либо сыграть, либо не сыграть. Более того, у всех аутистов аутизм разный. Это не опухоль, не язва желудка. Никто не может сказать, что, например, вы попали под облучение в Чернобыле и поэтому родился такой ребенок. Нет объяснения. В свое время это стало большим шагом для меня — понять, что нужно не переживать, а действовать. Когда ты узнаешь, что кто-то с этим уже встречался, это помогает осознать, что ты не изгой. Однажды я перестала говорить окружающим: «У дочери просто сложный характер» или «У нее небольшие проблемы, мы скоро их перерастем». Это же обман — в первую очередь самой себя. Ты как будто стыдишься, что у тебя проблемы с ребенком. И я перестала стыдиться, стала всем в лоб говорить: «А у моей дочери аутизм. Хотите — можете не приглашать нас в гости».

«Решила растить дочь одна»

— Сколько было Саше, когда вы заметили, что что-то идет не так?

— Наверное, год и пять. Невролог сказал: «У вашего ребенка проблемы. Еще 3 — 4 месяца назад она была другой. Она не смотрит в глаза, замыкается, не слушает». Я ответила: «Да это просто она в плохом настроении. Да это вы придумали!» Но побежала по врачам. Многие говорили, что это детский невроз. Притом что ее поведение становилось все сложнее. Сейчас я понимаю, что она не знала, как выразить себя. Я пыталась вести себя с ней как с обычным ребенком. Пыталась сказать: «Саша, это плохо!» — а она падала на землю и начинала кричать. Я рыдала, она рыдала. И папа у нас пропал в этот момент. Это тоже нелегко нам с ней было пережить.

— Он оставил вас из-за проблем с дочерью?

— В этот момент многое сложилось — закончились чувства между нами и начались бесконечные врачи, это на него повлияло. Я его и сейчас-то не виню, а в глубине души и тогда не винила, потому что ему было очень трудно. Родители, которые с этим встречались, знают насколько. Это было адски тяжело. Я ни на секунду не осуждаю нашего папу. И не осуждала никогда людей, которые, узнавая про аутизм Саши, перестают звать тебя в гости. Нас просили выйти из кафе, выгоняли из кружков — никто не хочет возиться с трудным ребенком. Не брали в детские сады, даже няни отказывались с нами работать. Я понимала, с одной стороны, почему они так. Но мне было до бесконечности обидно, что это происходит. Да, она такая, но она же человек!

— Как же вы совмещали все это с работой?

— В один момент мне повезло — у нас появилась няня. Она всю жизнь проработала в детсаду. И сразу сказала: «Я не признаю, что Саша меня не понимает. Она будет делать, как я скажу». И это сработало. Мои склоки с Сашей заканчивались тем, что я не могла ее побороть. Был момент, когда я поняла, что все. Села на пол, закрыла голову руками и заплакала: «У меня не получается, Саша. Я плохая мать. Я не знаю, что мне делать дальше». И… вижу, что она меня услышала. Какое-то время она вела себя нормально. Но потом у нее все возвращалось на круги своя. А Светлана Максимовна взяла ситуацию в свои руки. Саша отказывалась писать в горшок. Няня говорила ей так: «Когда тебе будет 20 лет, ты будешь диктовать мне, что я буду делать. А пока я взрослее тебя, я буду говорить, что ты будешь делать. Поняла?» И поправляла очки. И Саша ломалась, брала горшок. Светлана Максимовна, кроме сильного характера, обладала тем, что аутисты очень хорошо чувствуют, — способностью любить детей. Сколько бы они ни ругались, любили друг друга бесконечно. Аутисты вообще очень хорошо понимают и чувствуют людей — плохих и хороших. Вот сейчас у нас тоже суперняня Оксана — они друг друга увидели и с первого взгляда полюбили.

zeinalova_2
В раннем детстве Саша была самым обычным ребенком.

«Все знают: я возьмусь за любую подработку»

— Занятия, врачи, няни — это ведь большие деньги?

— Мои затраты давно превышают доходы. Скольких непрофессиональных врачей мы прошли, сколько времени потратили, пока не нашли то, что нужно! Начали очень плотно заниматься АВА-терапией (эффективная методика работы с аутистами. — Ред.). Свою зарплату я целиком снимаю с карточки и передаю специалистам. А еще надо на логопеда. Чтобы работать, нужна няня. Поэтому в агентствах знают, что я возьмусь за любую подработку. А ведь нужно обязательно ехать на море: Саша оттуда приезжает как новая — как будто шагает на следующую ступень развития. И я опять занимаю и отдаю.

— Родителей детей с особенностями часто преследует чувство вины. Как выбраться из этого состояния?

— Чувство вины и у меня есть до сих пор — потому что я ее мама, я ее родила такой. Хотя я понимаю, что ни в чем не виновата… Очень помогло общение с другими родителями, которые так же хотели бороться, как я. Я разных родителей видела. С одной мамой встретились на терапии: было видно, что она уже сама сходит с ума. Дети ушли на занятия, я взяла ее за плечи и говорю: «Вашему ребенку не на кого надеяться, кроме вас. А вы в истерике. Как вы намереваетесь ему помогать? Если никак, то сдайте его в больницу. Или соберитесь!» У меня был непростой момент, когда муж ушел. Начались бесконечные проблемы — надо найти деньги, врачей, ты не понимаешь, что делать. И ты четко понимаешь, что всю жизнь будешь заниматься этим. И, скорее всего, с тобой никогда не захочет жить ни один мужчина…

— Поставили крест на личной жизни?

— Да… У меня был случай, когда за мной ухаживал один. Сорил деньгами, подарками. Я, правда, ничего не брала — к таким вещам скептически отношусь. Говорю: «Хорошо. Приходи в гости. У меня есть ребенок. У нее аутизм». Человек пообещал перезвонить — и больше… не звонил. Потом мы неоднократно встречались на общих тусовках. И он делал вид, что ничего не было. Наверное, если бы я его бесконечно любила — переживала бы. Это не задело меня как женщину, но задело как человека. Я поняла, что мы с Сашей только вдвоем и нам не на кого больше надеяться. Нам никто не поможет. Мужчины не захотят с нами жить. Знаю многих, кто бросает детей ради того, чтобы строить личную жизнь. Я так делать не буду никогда. Она — главная любовь моей жизни, моя семья.

— Когда вы поняли, что больше не чувствуете себя несчастной?

— Саше было ближе к четырем годам. Я как-то поняла, что не ощущаю себя несчастной, потому что у меня есть дочь, любимая работа. У меня есть я! У меня есть много другого, от чего я получаю удовольствие — например, интересная музыка. Я такая, какая есть. Мне самой с собой не скучно. А теперь мы вдвоем с Шуриком (одно из домашних прозвищ дочери. — Ред.). Хотите, можете к нам присоединяться. Не хотите — не присоединяйтесь. Еще мне очень помогало общение с близкими друзьями, которые меня не бросили.

— А сестра Ирада?

— Она мне всегда очень помогала. И советом, и приехать поговорить, и денег одолжить. Раньше мне казалось, что я, наверное, ненормальная, раз со мной это случилось. Может, таким, как я, вообще жить на свете нельзя. И вдруг ты встречаешься с другими родителями и понимаешь, что они такие же, как и ты, и они хорошие. С ними тоже это случилось, и, может быть, я не самая плохая.

— В сложных ситуациях многие обращаются к религии.

— У нас с Богом трудные отношения, честно скажу. Я к нему никогда не обращалась. Очень рационально к вопросам религии отношусь. Может, и правда Бог дал мне личное испытание за что-то…

zeinalova_3
Красавица лабрадорша Рия стала первым другом девочки.

«Для каждого случая свои методы воспитания»

— Срываться приходилось? Накричать, шлепнуть?

— До того как появилась Санек, я могла с пеной у рта доказывать, что трогать детей и пальцем нельзя. Но один раз в жизни дала ей ремнем. Как-то раз прочитала страшную статью о том, что мужчина вышел на улицу, а ребенок открыл дверь, выбежал за ним и замерз. А она у меня к этому моменту научилась открывать дверь. И я ей сказала: «Саша, это нельзя. Это очень опасно». Она выслушала, улыбнулась мне, и… стала ее постоянно открывать и пытаться убежать. И вот, значит, в пять утра мы с ней играем во что-то перед телевизором — был период, когда она так рано просыпалась. Чувствую, что вырубаюсь, секунд на 30. Она за это время вскакивает и бежит. Поворачиваюсь, вижу открытую входную дверь. Вылетаю босиком, в трусах. И вижу, как в кабине лифта стоит моя дочь и двери закрываются. А она мне машет. К счастью, я бегаю быстрее, чем лифт закрывается. Руку засовываю в кабину, нажимаю кнопку. Я даже не помню, откуда я вытащила этот ремень. Со словами: «Никогда не уходи из дома одна. Не смей открывать дверь!» дала по заднице. Она так оскорбилась, ушла от меня, рыдая. Потом я ходила к ней мириться, но вопрос снялся. Она больше дверь не открывала. Сейчас с ней уже можно договориться, что-то объяснить. А тогда ремень реально решил проблему. Я считаю, что жесткие меры надо применять, чтобы найти выход из по-настоящему серьезной ситуации, от которой зависит жизнь и безопасность ребенка.

— Когда вы поняли, что дочери становится лучше?

— У нас речь пошла, когда ей было почти шесть. До этого были «точечные» слова: «да», «нет», «мама», «пить». А тут у меня еще появился в жизни мужчина, который начал с Сашей общаться.

— Он ее принял?

— Он принял, что она сложная. Но у него другая фишка. Я ему объясняю: она боится того, этого, она в парк не зайдет. А он: «Что значит не зайдет? Саша! Одевайся!» Это его нежелание верить в то, чего она боится, работает. Своим отрицанием он нам очень помог. Потом мы поняли, что надо заводить собаку. Причем, как выяснилось, у моего молодого человека и аллергия, и астма. Но он сказал: «Моя астма потерпит». Я говорила: «Саша, это твоя подружка». И она обнимала ее и говорила: «Моя собака, хорошая моя, любимая». Параллельно мы встретили хорошего доктора. Все вместе это привело к тому, что к шести годам на свой день рождения Шурик уже говорила какие-то фразы. Стихи ей стали нравиться, книжки. Собака была как катализатор того, что она заговорила. Я всем родителям аутистов советую: «Купите животное!»

— Вас удивило, что ваш поклонник не пропал, узнав про Сашу?

— Это произошло в тот момент, когда я четко поняла, что сейчас налажу свою жизнь и она будет хорошая. Она будет не такая богатая, как у моих подруг. Я не могу, как они, взять билет и улететь в Ниццу. Она будет не такая свободная, как у них. Но мы с Шуриком вдвоем будем банда. Мы начали получать настоящий кайф от того, что мы вместе. Мужчины пытались оказывать мне знаки внимания. Но я же знала, чем это закончится. И отказывалась. Пока один человек не начал настойчиво за мной ухаживать. Я тогда это не воспринимала всерьез. Он в нашу жизнь вошел, когда я была не накрашенная, с головой, которая не мыта три дня, с орущим ребенком.

— И все как-то не исчезал?

— Да. Саша показывала все, на что она могла быть способна. С валянием в грязи, с рыданием, с криками. Я ему говорю: «Ну, ищи с ней общий язык». Он начал пытаться. Не испугался. Я все время ему говорю: «Если ты завтра скажешь нам, что не можешь больше терпеть, я тебя прекрасно пойму, потому что с нами несладко. Но пока ты здесь, давайте жить полной жизнью, веселиться».

zeinalova_4
Еще недавно обычная прогулка в парке была для маленькой семьи Зейналовых невозможной: дети-аутисты часто боятся самых обычных вещей. Но теперь эта проблема позади. А значит, надо идти дальше.

«Надо простить своего ребенка»

— Что бы вы посоветовали родителям детей с особенностями в первую очередь?

— Простить себя, потому что вы ни в чем не виноваты. Не клясть себя за то, что так произошло. Это судьба такая. Надо принять, что это есть и в этом никто не виноват. И простить своего ребенка. Это очень трудно — простить. Для многих ребенок является человеком, который виноват в том, что вам тяжело. Да, в нашем обществе не принято любить людей с трудностями. Ты везде становишься лишним. Это угнетает. Сейчас в России только-только начинают узнавать, что такое аутизм, пытаются что-то с этим делать, начинают принимать детей в школу, чтобы над ними там не глумились, а помогали. Перестаньте стыдиться своего ребенка. Когда это случится, надо выйти на следующую ступень — начать искать выход. Стараться сделать вашу жизнь максимально интересной, полной любви. Да, она всегда будет не как у других. Но у всех жизнь разная. Просто любите эту жизнь такой, какая она есть.

— О чем вы сейчас жалеете?

— Единственное, о чем жалею, что не могу пока зарабатывать больше — чтобы потратить деньги на лечение. Я жалею, что есть возможности, которые я не могу себе позволить. В Израиле, в Германии, в Америке, в Арабских Эмиратах есть огромные центры для таких детей. Я жалею, что не могу изменить ситуацию с аутизмом в нашей стране. Потому что наша страна, увы, нам не помогает, а мешает. А больше всего в жизни я жалею о том, что не могу взять и излечить ее за один день. Это было бы высшее счастье. Но это невозможно. Поэтому нужно делать то, что нужно, и будь как будет. ?

Личное дело

Светлана ЗЕЙНАЛОВА родилась в Москве 8 мая 1977 года. Окончила 3 курса психологического факультета Ленинградского университета и Театральное училище им. Щепкина. Работала в театре, на радио. В настоящее время ведет программу «Доброе утро» на Первом канале и дневной эфир на «Нашем радио». Младшая сестра ведущей программы «Воскресное время» Ирады Зейналовой.

Фото: Михаил ФРОЛОВ.

Справка

Аутизм — расстройство нервной системы, при котором нарушается механизм взаимодействия человека с окружающим миром: человек не может выразить, что чувствует, и не до конца понимает, что происходит вокруг. Часто нарушена речь (или отсутствует вовсе). Причины расстройства до конца не изучены. Аутизм пока неизлечим, но в той или иной степени поддается педагогической коррекции, в отдельных случаях очень успешной. В США аутизмом страдает каждый 88-й ребенок. В России статистика аутизма не ведется.